В НИУ ВШЭ прошел экспертный круглый стол, посвященный работе информационной системы Федерального регистра доноров костного мозга

17 октября в Национальном исследовательском университете «Высшая школа экономики» (НИУ ВШЭ) прошел второй круглый стол из серии «Правовые аспекты неродственного донорства костного мозга», которую летом этого года запустили департамент права цифровых технологий и биоправа НИУ ВШЭ и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ).

Национальный РДКМ

Цель круглых столов – при участии представителей медицинского и академического сообществ, НКО, пациентских организаций, доноров, специалистов по биомедицинскому праву разработать предложения по созданию юридически выверенного механизма защиты прав доноров костного мозга, повышению прозрачности процедур и обеспечению взаимодействия участников в работе с Федеральным регистром доноров костного мозга.

 На первом круглом столе в июле этого года эксперты обсудили текущее состояние правового регулирования донорства костного мозга в России и определили направления его совершенствования. Темой второго круглого стола стала работа информационной системы Федерального регистра.

 – Мы собрались, чтобы проанализировать текущие полномочия и зоны ответственности пользователей системы, выявить пробелы в координации между участниками и сформировать предложения по оптимизации их взаимодействия – так во вступительном слове обозначила основные направления работы генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина.

 Доцент департамента права цифровых технологий и биоправа НИУ ВШЭ Виолетта Трубина представила обзор зарубежного опыта организации донорства костного мозга. Юрист-консультант Национального РДКМ Мария Астапова обратила внимание на правовые пробелы в организации этого вида донорства в РФ.

 Заведующий отделением Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова, врач-гематолог Юрий Осипов рассказал о трансплантационных центрах – пользователях информационной системы Федерального регистра, врач-трансфузиолог Городской клинической больницы №31 Санкт‑Петербурга Оксана Килимчук – о центрах заготовки клеток в системе Федерального регистра, а медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова – о Национальном регистре в роли рекрутинговой организации.

 Руководитель Карельского регистра неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток Юрий Йоффе поднял проблему защиты персональных данных в донорстве костного мозга в России.

 В открытой дискуссии вместе со спикерами участвовали представители медицинских организаций, НКО и доноры.

 Резолюция по итогам второго круглого стола будет опубликована на следующей неделе и направлена в профильные ведомства.